12-летний Джейден Роджерс из американского штата Колорадо столкнулся с очень редкой болезнью, из-за которой его кожа стала твердой, как камень.У мальчика врожденная фасциальная дистрофия – болезнь, которую открыли в конце 1970-х годов. В медицинской литературе описан лишь 41 случай этой болезни. Она быстро распространяется по всему телу, делая кожу толще и тверже. В результате пациент теряет способность двигаться и может умереть.Пять лет назад приемный отец заметил небольшую шишку на правом бедре мальчика. За считанные недели новообразование охватило бедро целиком и добралось до внутреннего сгиба колена. Затем оно перекинулось на левую ногу, ягодицы и руки. Из-за накопления солей кальция суставы ребенка стали терять подвижность.Врачи пытаются замедлить распространение болезни при помощи химиотерапии. Кроме того, подростку приходится принимать сильные обезболивающие средства, из-за которых он спит до 18 часов в сутки. Сейчас он вынужден пользоваться инвалидной коляской и больше не может посещать школу.Приемные родители потратили на лечение ребенка 500 000 долларов — все, что успели накопить на старость. Теперь они пытаются собрать 1,5 миллиона долларов на краудфандинговом сервисе Gofundme, чтобы отправить Джейдена в европейскую клинику на годичный курс инновационной терапии с использованием стволовых клеток.
Источник:
